Le 3 décembre est la Journée internationale des personnes handicapées. Cette journée «vise à promouvoir les droits et le bien-être des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société et du développement, et à accroître la sensibilisation à leur situation particulière dans tous les aspects de la vie politique, sociale, économique et culturelle». En publiant cet article, je ne me pose pas en porte-parole de toutes les personnes handicapées, car il existe une grande variété de handicaps, aussi bien visibles qu’invisibles. Je veux, simplement, partager mon histoire, afin de sensibiliser et inciter davantage de personnes à s’impliquer pour construire un environnement professionnel véritablement inclusif, pour plus de personnes handicapées, pour plus de personnes comme moi…

Lorsque les gens me rencontrent pour la première fois dans un cadre professionnel, certains me demandent, d’emblée, avec un sourire entendu: «Alors, une mauvaise chute? Vous en avez pour combien de temps?». D’autres attendent de partir pour me souhaiter un prompt rétablissement. Dans les deux cas, ma réponse est, avec un sourire franc, toujours la même: «Non, c’est permanent et ça a toujours fait partie de moi». A leur réaction, je réalise qu’il n’est pas naturel, pour eux, de concevoir que je puisse être une personne avec un handicap physique permanent, car, dans le monde professionnel, la norme a été et est toujours d’être entourés de personnes qui vous ressemblent.
Je suis effectivement une personne handicapée et ce, depuis le jour où j’ai contracté la polio, précisément six mois après avoir fait mes premiers pas. La polio est une maladie causée par un virus qui envahit le système nerveux et les muscles, et qui peut entraîner une paralysie totale et irréversible. Dans mon cas, les médecins ont pu réduire et limiter les conséquences de la maladie à ma jambe gauche. Cela explique ma démarche bancale et la béquille dont je ne peux me passer.
La représentation sociale des personnes handicapées est souvent négative et misérabiliste. Elle renvoie, le plus souvent, l’image de personnes fragiles, presque totalement invalides, non autonomes physiquement et matériellement, moins éduquées, moins aptes à pouvoir travailler. Ce qui les rend «a priori» peu susceptibles de faire partie de votre environnement professionnel.
Je ne me suis jamais reconnue dans cette représentation réductrice et effrayante du handicap. Une représentation qui entretient l’exclusion et, surtout, ne reflète ni la diversité des handicaps, ni les différents niveaux de handicap. Cette représentation nourrit le préjugé selon lequel une personne handicapée ne peut pas être pleinement autonome, s’intégrer professionnellement, gérer une équipe, avoir un poste à responsabilité, avoir un rôle de représentation ou encore parcourir le monde. Et lorsque cela est possible, cette même personne est alors considérée comme un super-héros.
Être totalement autonome et professionnellement intégrée, gérer plusieurs équipes, avoir un poste à responsabilité, avoir un rôle de représentation, voyager à travers le monde… Ce sont toutes les cases que j’ai pu et su cocher au cours des 30 dernières années. Je ne me considère pas du tout comme un super-héros, mais je suis triste de constater que dans mon environnement professionnel ainsi que parmi mes pairs, je n’ai jamais rencontré une autre personne présentant un handicap visible.
Dans ma vie professionnelle, j’ai eu la chance de n’être victime de discrimination fondée sur mon handicap qu’une seule fois. C’était au début de ma carrière, lorsqu’une opportunité d’avancement s’est présentée en interne. Alors même que j’étais la plus qualifiée pour ce poste, le manager avait unilatéralement considéré que mon handicap ne pouvait et ne pourrait jamais être compatible avec les missions à réaliser.
Le sentiment d’injustice et la colère intérieure provoqués par le fait que l’on pouvait préjuger et mal juger de ce que je pouvais ou ne pouvais pas faire, en raison de mon handicap, m’ont donné la force et le courage de proposer à la direction générale, de me mettre à l’essai pendant un mois et de me juger ensuite en fonction du résultat. J’ai passé l’épreuve avec succès et prouvé que j’étais capable et apte, tant physiquement qu’intellectuellement. Mais surtout, j’ai gagné le respect de celle que je suis telle que je suis.
Je ne me suis jamais sentie handicapée pour vivre, apprendre, évoluer, ni pour réussir personnellement et professionnellement. Mon handicap ne définit pas qui je suis. Cependant, je me suis construite avec lui. Mon handicap a forgé la personne que je suis. Il m’a poussé à me dépasser, à être résiliente, à avancer, à oser, à être tenace, à être patiente, à être optimiste et positive, à être inventive et créative. Tout cela pour exister et trouver ma place telle que je suis, et me permettre de m’épanouir avec confiance, en me concentrant sur toutes les choses que je suis capable de faire.
Cela ressemble à un monde parfait, et ce serait le cas si je n’avais pas la contrainte constante de toujours veiller à ne pas être limitée ni bloquée dans ma vie professionnelle par mon besoin d’accessibilité. Un besoin que ma seule volonté ne suffît pas toujours à surmonter et qui est aussi une façon pour mon handicap de me rappeler qu’il peut être plus fort que moi.
C’est la raison pour laquelle je m’assure toujours de pouvoir bénéficier d’une assistance en fauteuil roulant pour gérer les longues distances de marche, lors de mes déplacements en train ou en avion. Je dois aussi, systématiquement, vérifier, à l’avance, si les bâtiments, les salles de réunion, les restaurants et les hôtels où je dois me rendre pour des raisons professionnelles sont effectivement accessibles. Malheureusement, il existe encore, trop souvent, un manque d’accessibilité dont les personnes valides ne se rendent pas compte. Et j’insiste, même s’«il n’y a pas plus de trois ou quatre marches à monter» ou si «la distance est d’à peine 250 mètres», ce n’est pas du tout «Virginie Friendly». Le fait de savoir cela à l’avance me permet de juger si l’effort en vaut la peine et, si c’est le cas, de me préparer psychologiquement à devoir faire l’effort lorsqu’il n’y a pas d’autres solutions.
Lorsque je pense aux événements professionnels auxquels j’ai été invitée, je me demande toujours pourquoi, alors qu’il est normal de demander aux invités de signaler leurs contraintes alimentaires sur les formulaires de réponse, il n’est pas prévu de demander les besoins d’assistance spéciale ou les contraintes d’accessibilité. Cela permettrait de ne pas considérer les handicaps comme un problème, ce qui favoriserait, de manière proactive, un sentiment d’inclusion pour la plupart des professionnels handicapés.
Au fil des années, je dois admettre qu’il est épuisant de dépenser constamment autant d’énergie à m’organiser ou à me surpasser physiquement pour être incluse professionnellement. Je veux me sentir naturellement incluse, avec mes contraintes d’accessibilité, en toutes circonstances, et économiser mon énergie pour l’utiliser là où elle est essentielle.
À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, j’ai souhaité ardemment que le monde des affaires déploie, à son tour, la même énergie, les mêmes efforts et la même volonté que nous, en tant que personnes handicapées, sommes obligées de déployer chaque jour, afin de construire un environnement professionnel véritablement inclusif, pour plus de personnes handicapées, pour plus de personnes comme moi.

Virginie Gislhaine
LEMBA dia NGANGA